Asociacijos veikla

Prader-Willi sindromo (PWS) asociaciją Lietuvoje įkūrėme mes, grupelė tėvų, kurių vaikams buvo diagnozuotas šis sindromas. Mus aktyviai remia ir palaiko LSMU ligoninės Kauno klinikų vaikų endokrinologai. Kartu esame išsikėlę šiuos tikslus:

  • Burti visus žmones, kurie rūpinasi PWS pacientais į aktyvią bendruomenę, kurioje galėtume vieni kitus palaikyti, pasidalinti patirtimi ir žiniomis taip užtikrindami geriausią įmanomą priežiūrą mūsų vaikams.
  • Atstovauti PWS pacientus, ginti jų teises ir orumą, kalbėti jų vardu įvairiose institucijose ir organizacijose. Taip pat norime šviesti visuomenę, pedagogus ir visus besidominčius asmenis apie PWS paveiktų žmonių iššūkius ir problemas, būdus kaip galima jiems padėti integruotis visuomenėje.
  • Padėti PWS pacientams ir jų šeimoms gyventi su šiuo sindromu, gydytis ir pagerinti šių šeimų gyvenimo kokybę.

%d bloggers like this: